• Paladar hendido
  El paladar hendido se produce cuando el paladar no se cierra completamente, dejando una abertura que puede extenderse dentro de la cavidad nasal. La hendidura puede afectar a cualquier lado del paladar. Puede extenderse desde la parte frontal de la boca (paladar duro) hasta la garganta (paladar blando). A menudo la hendidura también incluye el labio. El paladar hendido no es tan perceptible como el labio leporino porque está dentro de la boca. Puede ser la única anomalía del niño, o puede estar asociado con el labio leporino u otros síndromes. En muchos casos, otros miembros de la familia han tenido también el paladar hendido al nacer.
• Labio leporino
  El labio leporino es una deformación en la que el labio no se forma completamente durante el desarrollo fetal. El grado del labio leporino puede variar enormemente, desde leve (corte del labio) hasta severo (gran abertura desde el labio hasta la nariz). Como padre o madre, puede ser muy estresante acostumbrarse a la deformación evidente de la cara, ya que puede ser muy notoria.
  Se le dan diferentes nombres al labio leporino según su ubicación y el grado de implicación del labio. Una hendidura en un lado del labio que no se extiende hasta la nariz se denomina unilateral incompleta. Una hendidura en un lado del labio que se extiende hasta la nariz se denomina unilateral completa. Una hendidura que afecta a ambos lados del labio y se extiende hasta y afecta a la nariz se denomina bilateral completa.

Un bebé puede sufrir de labio leporino o de paladar hendido, o de ambos al mismo tiempo. El grado de deformación del labio leporino y del paladar hendido puede variar enormemente. El problema inmediato más común asociado con estas anomalías es la alimentación del bebé.

El labio leporino es una malformación consistente en la separción

del labio, que se extiende hasta la nariz.

¿Qué causa el labio leporino y el paladar hendido?

La causa exacta del labio leporino y del paladar hendido no se conoce completamente. El labio leporino o el paladar hendido, o ambos son causados por múltiples genes heredados de ambos padres, así como también factores ambientales que los científicos todavía no comprenden totalmente. Cuando una combinación de genes y factores ambientales causa una condición, la herencia se denomina "multifactorial" (muchos factores contribuyen a la causa). Puesto que están implicados los genes, las probabilidades de que se vuelva a presentar un labio leporino o un paladar hendido, o ambos en una familia son elevadas, dependiendo del número de miembros de la familia que tengan labio leporino y/o paladar hendido. Si unos padres que no nacieron con una hendidura tienen un bebé con esta anomalía, las probabilidades de que tengan otro bebé igual varían del 2 al 8 por ciento. Si uno de los padres tiene una hendidura, pero ninguno de sus hijos tiene esta anomalía, las probabilidades de tener un bebé con esta anomalía son del 4 al 6 por ciento. Si uno de los padres y un hijo tienen una hendidura, las probabilidades de que otro hijo nazca con esta anomalía son aún mayores. Se recomienda consultar con un especialista en genética.

¿Cuáles son los síntomas del labio leporino y del paladar hendido?

Los síntomas de estas anomalías son visibles durante el primer examen que realice el médico de su hijo. Aunque el grado de deformación puede variar, tras la inspección de la boca y los labios puede notarse la anomalía, ya que hay un cierre incompleto del labio, del paladar, o de ambos.

Posibles complicaciones asociadas con el labio leporino y el paladar hendido

Más allá de la deformación estética, las posibles complicaciones que pueden estar asociadas con un labio leporino o un paladar hendido incluyen, pero no están limitadas a, las siguientes:

• Dificultades de alimentación
  Se presentan más dificultades para la alimentación con las anomalías del paladar hendido. El bebé puede ser incapaz de succionar adecuadamente porque el paladar no está formado completamente.
• Infecciones del oído y pérdida auditiva
  Las infecciones del oído se deben a menudo a una disfunción del tubo que conecta el oído medio y la garganta. Las infecciones recurrentes pueden llevar a una pérdida auditiva.
• Retrasos del habla y del lenguaje
  A causa de la abertura del paladar y del labio, la función muscular puede verse reducida, lo que conduce a un retraso en el habla o habla anormal. Consulte con el médico si su hijo necesita una remisión para visitar a un terapeuta del habla.
• Problemas dentales
  Como resultado de las anomalías, es posible que los dientes no puedan salir normalmente y por lo general se requiere tratamiento de ortodoncia.

Cómo alimentar a un bebé que tiene el paladar hendido

La preocupación más inmediata para un bebé que tiene el paladar hendido es la buena nutrición. Para los niños que tienen el paladar hendido la succión es difícil a causa de la mala formación del paladar. Los niños que tienen sólo labio leporino (sin paladar hendido) normalmente no tienen dificultades de alimentación. A continuación le damos unas sugerencias para ayudar en la alimentación de su bebé:

• Se permite amamantar al bebé. Tomará más tiempo y paciencia. Esté preparada para intentar métodos alternativos si éste no le está proporcionando una buena nutrición a su bebé. Usted puede utilizar un sacaleches y alimentar a su bebé con leche materna mediante otras técnicas.
• Mantenga a su bebé en posición erguida para evitar que el alimento se le salga por la nariz.
  Puede utilizar otros dispositivos para la alimentación. Consulte con el médico de su hijo para obtener más información.
• Se recomiendan las tomas o comidas frecuentes y cortas. Este proceso puede ser lento y frustrante; sin embargo, su bebé recibirá más calorías, y por lo tanto aumentará de peso.
• Hay muchos tipos de biberones y tetinas en el mercado que pueden ayudar en la alimentación de un bebé que tiene el paladar hendido. Consulte con el médico de su hijo acerca de qué tipo es el más apropiado para él. A continuación le damos unos ejemplos:
  Tetina NUK: Esta tetina puede colocarse en los biberones regulares o en los biberones con bolsas desechables. Puede hacerse el agujero más grande haciendo un corte entrecruzado en el medio.
  Mead Johnson Nurserâ: Éste es un biberón suave de plástico, que es fácil de apretar y tiene una tetina grande con un corte cruzado. Con este sistema, usted puede utilizar cualquier tetina que el bebé prefiera.
  Haberman Feederâ: Éste es un biberón especialmente diseñado con una válvula que ayuda a controlar el aire que el bebé toma y a impedir que la leche regrese al biberón.
  Jeringuillas: Éstas pueden utilizarse en los hospitales después de una cirugía de labio leporino o paladar hendido, o ambos y también puede utilizarse en el hogar. Normalmente, se une un tubo suave de goma al extremo de la jeringa, que se coloca luego en la boca del bebé.
  En algunos casos, pueden añadirse suplementos a la leche materna o a la fórmula (leche comercial) para ayudar a que su bebé satisfaga sus necesidades calóricas. Consulte con el médico de su hijo acerca de otros dispositivos para el hogar (por ejemplo, vasos de papel pequeños) para alimentar a su hijo que tiene el paladar hendido.

El criterio de equipo para controlar y corregir las anomalías del labio leporino y del paladar hendido

Es posible que haya muchas personas implicadas en el control de la anomalía del labio leporino o del paladar hendido de su hijo, ya que se necesitan los conocimientos de muchas áreas diferentes para ayudar con los problemas que pueden presentarse con las anomalías del labio leporino o del paladar hendido.Los siguientes son algunos de los miembros del equipo:

• Cirujano plástico/craneofacial - un cirujano con preparación especializada en el diagnóstico y tratamiento de las anomalías esqueléticas del cráneo, los huesos faciales y el tejido blando; trabajará muy de cerca con los ortodoncistas y otros especialistas para coordinar el plan quirúrgico.
• Pediatra - un médico que seguirá al niño durante su crecimiento y ayudará a coordinar los múltiples especialistas implicados.
• Ortodoncista - un dentista que evalúa la posición y alineación de los dientes de su hijo y coordina un plan de tratamiento con el cirujano y otros especialistas.
• Dentista pediátrico - un dentista que evalúa y cuida los dientes de su hijo.
• Terapeuta del habla - un profesional que realizará una evaluación completa del habla para evaluar las capacidades de comunicación y supervisará de cerca a su hijo a lo largo de todas las etapas del desarrollo.
• Otorrinolaringólogo (especialista del oído, nariz y garganta) - un médico que asistirá en la evaluación y control de las infecciones del oído y pérdida auditiva que pueden ser efectos secundarios de la anomalía de su hijo.
• Audiólogo (especialista de la audición) - un profesional que asistirá en la evaluación y control de las dificultades auditivas que su hijo pueda tener.
• Asesor genético - un profesional que revisa la historia médica y familiar, y también examina a su hijo para ayudar en el diagnóstico. Un asesor genético también aconseja a su familia acerca del riesgo de recurrencia en futuros embarazos.
• Coordinador del equipo de enfermería - un enfermero o enfermera registrado que combina la experiencia en enfermería pediátrica con la especialización en el cuidado de su hijo y actúa como enlace entre su familia y el equipo médico de labio leporino y paladar hendido.
• Trabajador social - un profesional que proporciona guía y consejo para su hijo y para su familia en cuanto a los aspectos emocionales y sociales de la anomalía del labio leporino y, o paladar hendido, y ayuda a su familia con remisiones y recursos de la comunidad (esto es, grupos de apoyo).

Tratamiento del labio leporino y del paladar hendido

El tratamiento de estas anomalías incluye la cirugía y el criterio de un equipo completo para ayudar con las múltiples complicaciones que se pueden presentar. El tratamiento específico será determinado por el médico de su hijo basándose en lo siguiente:

• La edad de su hijo, su estado general de salud y su historia médica.
•  Las cualidades específicas de la anomalía de su hijo.
• La tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o terapias.
• La implicación de otras partes o sistemas del cuerpo.
• Su opinión o preferencia.

Para la mayoría de los bebés que solamente tienen labio leporino, la anomalía puede repararse en los primeros meses de vida (normalmente cuando el bebé pesa de 10 a 12 libras). La decisión la tomará el cirujano de su hijo. El objetivo de esta cirugía es reparar la separación del labio. Algunas veces, es necesaria una segunda operación.

Las reparaciones del paladar hendido normalmente se hacen entre los 9 y los 18 meses de edad, pero antes de la edad de 2 años. Ésta es una cirugía más complicada y se hace cuando el niño es más grande y puede tolerar mejor la cirugía. El médico de su hijo decidirá la edad exacta para la cirugía. El objetivo de esta cirugía es reparar el paladar de forma que su hijo pueda comer y aprender a hablar normalmente. Algunas veces, es necesaria una segunda operación.

Para reparar el labio leporino el cirujano realizará unas incisiones

a cada lado del labio hasta la nariz.

Los dos extremos del labio lepiorino son aproximados para

recrear un contorno normal del filtrum del labio

La cicatriz resultante se hará menos visible con el paso del tiempo.

Cirugía

En su primera visita al cirujano plástico, él o ella discutirá con usted los detalles de la cirugía, los riesgos, las complicaciones, los costos, el tiempo de recuperación y los resultados. En ese momento, el cirujano de su hijo responderá a todas las preguntas que usted pueda tener.

Después de la cirugía del labio leporino

Su hijo puede estar irritable después de la cirugía. El médico de su hijo puede recetar medicamentos que ayuden a superar este problema. Puede que su hijo también tenga que utilizar restrictores acolchados en los codos para impedir que se frote en la zona de los puntos de sutura y de la cirugía. Los puntos de sutura se disolverán por sí solos o se quitarán en aproximadamente 5-7 días. Se le darán instrucciones específicas acerca de cómo alimentar a su hijo después de la cirugía. La cicatriz se irá borrando gradualmente, pero nunca desaparecerá completamente. Durante la cirugía, y durante un corto período después de la cirugía, su hijo tendrá un catéter intravenoso (su sigla en inglés es IV) para proveerle líquidos hasta que pueda beber por la boca. Durante un día o dos, su hijo sentirá un ligero dolor, que puede aliviarse con medicamentos para el dolor que no contengan aspirina. También se le puede dar un medicamento de venta con receta para que lo utilice en el hogar. El labio superior y la nariz de su hijo tendrán puntos de sutura en la zona donde se reparó el labio leporino. Es normal que tenga hinchazón, magulladuras y sangre alrededor de estos puntos de sutura.

El paladar fisurado es una malformación consistente en la falta de fusión de los dos lados del paladar. Para su reparación se realizan incisiones a cada lado del paladar.

Ambos extremos del paladar son aproximados para recosntruir el techo de la boca.

Después de la cirugía del paladar hendido

Esta cirugía es por lo general más complicada y puede producirle más molestias y dolor al niño que la cirugía del labio leporino. El médico de su hijo puede recetar medicamentos para el dolor que le ayuden con este problema. Como resultado del dolor y de la ubicación de la cirugía, su hijo no podrá comer ni beber normalmente. Se utilizará un catéter intravenoso (IV) para administrarle líquidos hasta que pueda beber apropiadamente.

• Su hijo tendrá puntos de sutura en el paladar donde se reparó la hendidura. Los puntos de sutura se disolverán después de varios días y no tendrán que ser retirados por el médico. En algunos casos, se colocará una compresa quirúrgica en el paladar. No retire la compresa a menos que así se lo indique el médico de su hijo.
• Puede que se presente drenaje de sangre por la nariz y la boca, que disminuirá durante el primer día.
• Se producirá hinchazón en la zona de la cirugía, que disminuirá sustancialmente en una semana.
• Durante dos o tres días, su hijo sentirá un ligero dolor, que puede aliviarse con medicamentos para el dolor que no contengan aspirina. También se le puede dar un medicamento de venta con receta para que lo utilice en el hogar.
• Muchos bebés muestran señales de congestión nasal después de la cirugía. Estas señales pueden incluir ronquidos nasales, respiración por la boca y disminución del apetito. El médico de su hijo puede recetar medicamentos que alivien la congestión nasal.
• Su hijo será tratado con antibióticos para prevenir la infección mientras esté en el hospital. Es posible que el médico de su hijo desee que usted continúe este tratamiento en el hogar.
• Su hijo puede estar en el hospital de uno a tres días, dependiendo de la recomendación del médico de su hijo.
• Se le ofrecerá una pequeña cantidad de agua después de cada biberón o comida para limpiar la incisión. Usted puede continuar limpiando esta zona suavemente con agua varias veces al día, si fuese necesario.

Dieta después de la cirugía

El médico de su hijo puede permitir que se le dé el pecho, se le alimente con biberones o con un vaso después de la cirugía. Su hijo debe tener una dieta blanda durante los primeros 7-10 días después de la cirugía. Para los bebés de más edad y los niños, los alimentos blandos apropiados para su edad pueden incluir alimentos infantiles pasados por el pasapurés, paletas o polos helados, yogurt, puré de papas y gelatina. Nota: su hijo no debe utilizar pajitas ni chupetes, ya que ambos pueden dañar la reparación quirúrgica.

Actividad después de la cirugía

Su hijo puede caminar o jugar tranquilamente después de la cirugía. No debe correr ni participar en juegos violentos (esto es, lucha libre, escalar) ni jugar con "juguetes para la boca" durante una o dos semanas después de la cirugía. El médico de su hijo le avisará cuando su hijo pueda regresar de forma segura a los juegos normales.

El seguimiento con el cirujano de su hijo y el equipo de labio leporino y paladar hendido es muy importante. Esto será discutido con usted. El médico de su hijo jugará también un papel importante en el control del estado de salud general de su hijo después de la cirugía.